¿Reirse del Alzheimer?

Cada uno de nosotros, en nuestro feudo particular nos reímos con, que no de, nuestros familiares afectados de Alzheimer. Habrá quienes se rían de ellos, no los comprendan ni lo intenten, o reaccionen violentamente ante una reacción violenta del enfermo, pero eso es otro tema y este no es el sitio. Pero si diremos que la ignorancia en torno a esta mortal enfermedad es muy grande y eso daña a ambos, al enfermo y al acompañante, pero sobre todo, perjudica al que ignora.

La vida son pequeños momentos, pequeñas ilusiones, grandes logros y satisfacciones grandes y pequeñas, y si no fuera por esos momentos y por esas «gracietas» que hacemos para ellos, o que a veces ellos hacen para nosotros, al menos visto desde nuestra vivencia particular, todo esto sería un verdadero infierno sin salida.

Alguno de vosotros -como cuidadores o acompañantes- ¿no habéis experimentado un cambio total del sentido del humor? No quiero decir de bueno a malo ni lo contrario, sino un cambio.  

Cambio, que por supuesto forma parte de la enfermedad y que no va a durar todo el trayecto de la misma, pero mientras dure y este sea a positivo, intentad sacar algo positivo de todo ello y disfrutad, porque luego llegarán otros cambios.

El sentido del humor no es algo que varíe mucho a lo largo de la vida de las personas y se suele nacer con él o no, o puede que se tome de pronto la decisión de ser más alegre por vicisitudes de la vida, e incluso lo contrario, que esas mismas experiencias dejen a una persona sin el placer de la risa. Reír por reír, que es lo más sano, reírse de uno mismo y casi de todo cuanto te rodea, por aquello de que «para qué tomarse la vida en serio si no vas a salir vivo de ella». En esto del Alzheimer, yo le llamo estrategia, es como si se diesen cuenta de algo que no quisieran y, de pronto, a medida que la enfermedad avanza y ellos involucionan entre despistes y falta de memoria, nace en su interior una nueva persona que bromea para pasar desapercibido entre tanta decadencia  y reírse, ahora si, pero con amargura interna, de su propios olvidos. Esto, a mi humilde parecer, es lo que realmente provoca ese cambio al ser ellos conscientes aún de lo que está ocurriendo. 

Esta enfermedad es muy depresiva para quienes la vivimos, testigos de la decadencia de un ser querido,  aunque con momentos irrefutablemente buenos, con sensaciones nuevas y en muchos casos con sentimientos descubiertos. ¿Alguien aprendió a decir Te Quiero durante el trayecto de esta maldita enfermedad? Seguro que sí, y es que..., siempre vamos con prisas, como si todo fuese a acabarse mañana y mientras tanto no te das cuenta de lo que tienes hasta que lo pierdes, o empiezas a perderlo. Pero..., esto no es un cáncer fulminante y te da tiempo a decir muchas cosas, a conocer a una persona nueva dentro de una persona que ya conocías o creías conocer. 

Pero no, no vamos a decir que durante la mejor etapa, si se le puede llamar así, y durante esos momentos todo va a ser un camino de rosas, porque la procesión va por dentro y todos la llevaremos siempre a cuestas, pero debemos ver la zona de color azul, pues la tiene y solo un alma ciega puede obviarlo, porque es innegable que esta es una de las peores enfermedades que vaya uno a padecer, por no decir la peor, y digo padecer en primera persona porque a veces no es el enfermo quien parece padecerla, sino quienes cuidamos de ellos durante unas horas, días de 25 y 27 horas o toda la vida y en algunas ocasiones es el propio familiar unicamente quien recibe el diagnóstico porque así la familia lo elige y siempre por el bien del enfermo, y ello supone otra carga emocional que hay que sumar.

Pero quién de nosotros no habrá dicho o pensado: «Lo cambiaba por cualquier otra enfermedad...» --fulminante o no--, «y si en vez de Alzheimer, fuera... », pero luego, pasada la tormenta, vuelve uno a responderse: «No, no la cambiaba por otra enfermedad, ni fulminante ni duradera. Es lo que me ha tocado y p'alante con ello». Mas.. ¿Sabes que últimamente se habla de que hay cuidadores que fallecen mucho antes que el propio enfermo? Terrible, ¿no?

Dicen, o a lo mejor me lo estoy inventado, que una de las «más importantes filosofías de vida» es reírse de uno mismo, pero... ¿De qué cuernos se puede reír un enfermo de Alzheimer? Si supieran en realidad lo que les ha tocado vivir o la condena y la carga emocional a la que esta enfermedad somete a la familia, dudo mucho que esbozaran una sonrisa, por lo que ese enmascarado placer nos toca a nosotros. Reír, y reír con ellos, esto no es un cáncer o un infarto fulminante y su vida o agonía nos puede acompañar durante 15 o 20 años. Ayudémosles a vivir, pero también, riamos... con ellos.

A todos los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer

Y a Pedro J. Bueno, por enseñarnos a reír